借鏡澳洲,認識被遺忘的小兒麻痺後期症候群

全世界致力根絕小兒麻痺,但請不要忘記我們這些倖存者 We're still here.

借鏡澳洲,認識被遺忘的小兒麻痺後期症候群

計畫簡介:

提案者為一名小兒麻痺患者及一名物理治療師。兩人在討論小兒麻痺後期症候群的預防性治療,發現很多國內倖存的患者及其家屬,甚至醫療人員,對於相關知識之涉略並不深入。雖然小兒麻痺後期症候群之症狀並不會造成患者死亡,卻是個所有小兒麻痺倖存者需要面對並正視的問題。得知澳洲小兒麻痺協會 (Polio Australia) 於每年10月24日國際小兒麻痺日 (Polio Day) ,舉辦小兒麻痺後期症候群之健康研習,提升患者及醫療人員對於病症的健康素養,至今已舉辦第八年。故提出此計畫,想透過實地參與及報導澳洲患者在面對小兒麻痺後期症候群,他們的生活經驗、醫療體系與社會制度扮演的角色,藉由他們的經驗作為台灣借鏡或思索如何幫助患者擁有更好的生活品質。

提案背景:

全世界致力根絕小兒麻痺,但倖存下來的患者該怎麼辦?

什麼是小兒麻痺後期症候群?

「小兒麻痺後期症候群」(Postpolio syndrome, PPS) 是指小兒麻痺倖存者因神經退化又再次出現肌肉衰弱與肌肉組織減少之現象,通常於小兒麻痺症發病後20至40年開始出現,在原本受影響或未受影響的肢體產生新的症狀,舉凡衰減的上下肢功能及心肺功能,特別是隨著病情的發展,四肢逐漸出現各種畸形,同時也會因肌力不平衡、肌肉萎縮和身體的負重,產生組織攣縮 (Tissue contracture) 及關節變形 (Joint deformity)。其中常見的畸形有:馬蹄內翻足 (Clubfoot)、足外翻 (Foot eversion)、膝內/外翻 (Genu varus/valgus)、骨盆傾斜 (Pelvic inclination)、及脊柱側彎 (Scoliosis) 等,此些症狀往往帶給小兒麻痺倖存者不僅就業亦或生活上極大的不便。

台灣面臨的兩大問題:

1. 患者本身不瞭解小兒麻痺後期症候群,自我健康意識薄弱

2. 瞭解其症候群的醫療從業人員越來越少,患者面臨求醫上的困難

Polio Australia 協會之簡介:

澳洲小兒麻痺協會 (Polio Australia) 長年推廣小兒麻痺倖存者之相關課程及研討會,促進小兒麻痺倖存者之身心靈健康,以達到生活品質的提升。除此之外,澳洲小兒麻痺協會亦召集不同領域的醫療保健專家(如:免疫系統、呼吸循環、水中物理治療、輔具副木及心理支持等),以跨專業團隊及全人照護之概念,給予小兒麻痺倖存者全面性的醫療服務。針對目前國內的小兒麻痺領域,仍較缺乏較有組織性的支持性團體,及相關衛教資訊之建構,故希望藉由此次機會,參與國外行之有年的臨床健康促進研討會,學習如何於國內推廣正確的健康觀念及復健運動,使小兒麻痺倖存者、其家屬、相關醫療人員、及社會大眾,能更認識小兒麻痺後期症候群;同時,藉由此次課程近距離與國外小兒麻痺倖存者共同生活,以親身瞭解此族群患者日常生活中會經歷的種種課題。

提案者背景:

1. 黃詩云,1980年代的小兒麻痺患者。

因醫師告知要開始瞭解小兒麻痺後期症候群,便開始研究病症,做日常生活的調整、從事適合的復健運動及使用輔具,減少身體的耗能,陸續與其他病友分享自身經驗,他們反饋不單是怎麼做自我照護,還喚起許多共有的生活經驗,感到不孤單。又曾有機會到澳洲旅行,深刻感受障礙是來自於社會環境,並非個人,整體社會的支持是使身心障礙者自立生活最重要的因素。為身心障礙聯盟 障礙密碼之真人圖書 (翻轉社會對於身心障礙者刻板印象) 簡介:http://www.humanlibrary.org.tw/book/index/45

2. 劉宇菁,振興醫院物理治療師。

在振興醫院擔任物理治療師已邁入第十二年,常常遇到小兒麻痺倖存者回來復健科門診求助,大部分都是抱怨關節疼痛、肌肉痠痛、耐力減退或較易疲勞等不適。除了止痛治療之外,更重要的是教導正確的運動方式,並建議開始使用輔具以減輕肢體能量的消耗。但是有許多倖存的患者及其家屬,對於「小兒麻痺後期症候群」相關知識並不清楚;甚至非常逞強地因為外觀等因素拒絕使用輔具,雖然後小兒麻痺症候群之症狀並不會造成患者死亡,為避免造成二次傷害,這是所有小兒麻痺倖存者步入中老年後必須要面臨的課題。

報導規劃及重點:

報導內容將以患者及醫療人員之角度撰寫,重點為:

1. 研討會課程內容

2. 與國外醫療人員及患者互動交流

3. 澳洲無障礙設施及服務

4. 值得台灣學習之處

期中報告:預計10月,自澳洲返台後,會先報導參與研習之心得見聞

完成報導:預計12月,提出完成報導

本次報導行動曝光計畫:

1. 轉知相關單位:政府相關部門(如:衛福部)、小兒麻痺相關之協會、醫療單位與系所、小兒麻痺患者及家屬、新聞媒體,希望政府、醫療與民間能夠共同關注這項議題。  

2. 網路傳播:參與研習之相關內容更新在Polio Taiwan 小兒麻痺健康生活站臉書粉絲頁 (https://www.facebook.com/PolioTaiwan/),增加此議題在網路媒體的討論度及能見度,觸及更多關心此議題的患者及其親友、醫療人員與社會大眾。

2. 分享會:為推廣認識小兒麻痺後期症候群之觀念,回台後,將舉辦分享會,邀請患者及其親友、醫療人員與社會大眾一起瞭解國外之作法,集思廣益如何在台灣拓展,幫助更多小兒麻痺患者。同時歡迎對此有興趣之團體進行分享邀約。

預期改變:

1. 對於患者與家屬:藉由此次報導,以推廣正確的觀念,才能對預防、治療及身心調適有所重視,同時參考澳洲案例,協助台灣的患者免去不必要的恐懼與氣餒,增加自信,以更成熟的心態面對未來。

2. 對於醫療單位:了解澳洲醫療人員如何具備對此症候群之深入認識,並在醫界傳承與推廣,將在澳洲之見聞回台與其他醫療人員分享,以幫助患者得到合適的預防與治療方式。

贊助回饋方式:

如果您願意贊助我們,不論多少金額,都是支持推廣正確的觀念,幫助更多小兒麻痺患者提升健康素養,我們會永遠懷著感恩的心

贊助金額達一千元以上者,
10月15日前(含當日)贊助者,將親筆致謝一張從澳洲寄出的明信片
10月16日之後贊助者,將親筆致謝一張明信片(自台灣寄出)
(因行程關係請見諒)

贊助金額達三千元以上者,我們會視您意願,以真實姓名或暱稱於臉書專頁中特別感謝

贊助進度
募款已截止
募得金額10%為平台行政處理費
目前已有24人贊助
已募得$41,000
募款總金額$118,140
尚缺$77,140
34.7%
34.7%
已於 2018-11-30 截止
提案人
Iris Huang
提案基本資料
報導分類:人權其他
募款開始:2018-08-28
募款截止:2018-11-30
報導完成形式:報導完成形式:文字及照片為主要呈現。預計分成四到五篇報導,每篇約800~1,000字,附照片共約20張 並更新動態在Polio Taiwan 小兒麻痺健康生活站 臉書粉絲頁 (https://www.facebook.com/PolioTaiwan/)
經費說明:下列經費皆以新台幣計算: 總共11,8140元, 參與期間 10/11至10/20 ,希望募得經費包含台灣到澳洲來回機票、兩場健康研習活動之報名費與交通食宿雜支費用。 一、機票:台灣至阿德雷德,阿德雷德至墨爾本及墨爾本到台灣:70,000元 ( 35,000元*2人) 二、研討會報名費用:23,400元 (11,700元*2人)        1. 10月11至10月14日 (四天三夜)在阿德雷德(含食宿費):11,030元 (澳幣470元/人)        2.  10月20日 (六) 在墨爾本 :670元(澳幣30元/人) 三、交通住宿雜支費用(10/14~10/20) :14,000元 (7天*2人) 額外費用自籌 四、WeReport10%作為管理費:10,740元
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