借鏡澳洲,認識被遺忘的小兒麻痺後期症候群

全世界致力根絕小兒麻痺,但請不要忘記我們這些倖存者 We're still here.

借鏡澳洲,認識被遺忘的小兒麻痺後期症候群-正式報導

我要分享這篇正式報導:

 

借鏡澳洲,認識被遺忘的小兒麻痺後期症候群

全世界致力根絕小兒麻痺,但請不要忘記這些活下來的人
WeReport 調查報導公眾委製平台_2018澳洲小兒麻痺健康研習報導
撰文/ 黃詩云、劉宇菁
整理/ 黃詩云

        我們或許知道小兒麻痺症,但您知道小兒麻痺後期症候群嗎?我是80年代小兒麻痺病症的患者,當時流行時有一千多人受到感染,相較40、50年代有7~12萬名患者,其實已屬較輕的受害範圍,但兩世代的經驗資源、文化背景差異懸殊,在探討小兒麻痺後期症候群議題上,除了研究病症外,也利用赴澳洲參加因國際小兒麻痺日 (Polio Day) 而舉辦之小兒麻痺後期症候群之健康研習會議,瞭解包括照護小兒麻痺後期症候群的最新醫學知識、患者與家屬間交流就醫經驗與生活障礙,並實際進行療養體驗。

認識小兒麻痺及其後期症候群

       小兒麻痺又稱脊髓灰質炎(英文:poliomyelitis,簡稱polio),是人類最古老的疾病,屬於全球性傳染疾病,經由人與人之間傳染,小兒麻痺病毒是腸病毒第1、2、3型,也是病毒最強的類型,感染脊髓,導致運動神經元麻痺,神經一旦受損無法復原,活下來的人是肌肉無力,嚴重者甚至死亡,台灣於2000年由世界衛生組織(WHO)公告為小兒麻痺根除地區。

       「小兒麻痺後期症候群」(Postpolio syndrome, PPS) 是指小兒麻痺倖存者因神經退化又再次出現肌肉衰弱與肌肉組織減少之現象,通常於小兒麻痺症發病後20至40年開始出現,在原本受影響或未受影響的肢體產生新的症狀,舉凡衰減的上下肢功能及心肺功能,特別是隨著病情的發展,四肢逐漸出現各種畸形,也會因肌力不平衡、肌肉萎縮和身體的負重,產生組織攣縮及關節變形。常見有: 足外翻、骨盆傾斜、及脊椎側彎等,此些症狀往往帶給小兒麻痺患者不僅就業亦或生活上極大的不便。
       再者,因其症狀類似老化、或其他疾病、心理因素影響,有的因為過度使用,而且每個人受影響的程度及部位,還有年紀都不同。因此,判定是否為小兒麻痺後期症候群,還是要經過醫師診斷排除其他疾病外才能確診。
       此次的健康研習會議,主辦單位為Polio Australia,即澳洲全國性小兒麻痺倡議組織,已成立10年,本活動是連續第8年舉行。今年在南澳舉辦,主要業務為小兒麻痺後期症候群之衛教推廣及提升患者之各項權益,而且四天三夜的議程安排符合小兒麻痺者的需求,即適度休息、輕鬆有趣、吸收新知又能結交朋友。
       澳洲目前約有40萬名小兒麻痺者 (澳洲人口約為2500萬人),年齡大約在50歲以上,50歲以下患者多部分為外來移民者(1930年~1988年)。

研討會學習兼度假 國際交流收穫豐
         本次研討會是四天三夜的活動,第一天參加者抵達南澳阿德雷德,並與來自全澳洲的小兒麻痺患者及家屬共七十名齊聚一堂,他們的年紀大都六七十歲以上,平常已對相關的資訊有所了解,參與年會是學習兼及度假。所以一行人漫步海邊,陽光灑落每個人的臉龐,開心期待再來的交流。
        小兒麻痺患者以自己最舒服的方式漫步,可以穿支架、坐輪椅或是拿拐杖等等,一邊慢行,一邊聊天,沿途充滿了許多笑聲。而來自台灣的我們得到很多的問候與好奇,國民外交就此開始,打開彼此的對話。

照片:全體合照 (攝影:Polio Australia)

研習內容面向廣 自我健康為主軸

       一般認為,小兒麻痺患者不會惡化,而且行動不便所以不必運動,但部分病友在患病多年後,會有肌肉骨骼疼痛、肌力退化等困擾。研習中安排許多跟身體照護及運動相關的課程,在於增加患者的健康認知,才知道善待身體的最佳方式。

       物理治療師Paul表示,患者必須非常關心自己身體,了解自身的能力,時常讓身體活動,學習如何在生活中節省體力,並定期地做身體檢查,包含完整肌力評估與詳細的問診,檢查的結果也必須留存檔案以便日後做比較。
       課程中安排了簡單的復健運動,在室內或是有張椅子就能做的動作,Paul提醒,若做不到的動作無需勉強,運動以不累不痛為原則,如果感到疲累就要馬上休息。
       還有,安排跳椅子舞,顛覆一定要站著跳舞的想像。同行的物理治療師劉宇菁指出,簡單的動作,坐著律動也能夠訓練手眼協調、核心肌群及心肺功能,相當適合全家大小的運動。
       此外,水療,被視為對小兒麻痺患者最好的治療方式。物理治療師Margot表示,由於在水中沒有重力,以及少了限制動作的支架、拐杖及輪椅等,訓練患者伸展及平衡更為容易。並且,水療池需設有移位設備,廁所及更衣室皆要有無障礙設施。

       透過專業醫療人員評估,指導正確而適當的復健運動,即便到了六七十歲,患者還是能夠享受運動帶來的益處及快樂。

照片:跳椅子舞 (攝影:Polio Australia)

患者醫師皆專家  相互交流廣見識

       課程邀請醫療從業人員,分享最新的醫療資訊,且重視患者自身的經驗,彼此相互交流。

       此次主要邀請復健科醫師及物理治療師授課,提醒患者應察覺自己的身體,接納輔具是增能,切勿過度使用的生活準則。許多患者為了和一般人一樣走路,認為那才是正常,拒絕使用輔具行走,但減少了對身體的支持與保護,長期下來形成傷害。

       物理治療師Paul 表示,患者會因不當使用或心理因素,疼痛不已才尋求就醫,亦造成負面情緒,應定期檢視自己的身體狀況,與醫師合作,才能獲得良好的治療效果,像是舒適簡單的輔具就能夠改善症狀,如量身訂製的支架、保護手掌的護具或是助行器等等。

        另外,邀請護理師Tessa做營養諮詢,因她先生是患者,長期投入小兒麻痺的飲食推廣。她指出,患者通常骨質密度較差、活動量較低,需適時補充鈣質、纖維素等。飲食不均加上缺乏運動,往往衍生其它的慢性疾病,像是糖尿病、高血壓或高血脂。

        七十歲的患者Peter說,年輕時認為能夠走路為什麼要用拐杖?但長年累月姿勢不良,造成肌肉疼痛,經醫師診斷,及接觸相關健康知識,開始轉變觀念,使用電動輪椅代步,搭配復健運動,症狀已慢慢改善,生活品質也得以提高。他以過來人的身分提醒年輕患者,應及早有預防小兒麻痺後期症候群的認知,為老年健康愉悅生活做準備。 

       偕同參加的家屬John表示,多吸收這些醫學保養常識,不僅有益於患者的日常生活,家屬親友其實都受惠,成為相互支持的資源,非常鼓勵家屬能共同參與。

患者為中心 服務設施無障礙

       能夠促成全澳洲患者聚集一堂,無障礙設施及服務扮演重要的角色。主辦單位事先規劃時,將患者的各種狀態納入首要考量,像是交通可及性、衛浴是否需加裝馬桶增高座、上課場地輪椅是否能進入等等。

       活動負責人Maryann表示,這是患者為主角的活動,從頭到尾的規劃,徵詢患者意見,提供最適切的支持與服務,希望大家遠道而來,都能收穫滿滿、安全第一。

       在大眾運輸方面,便捷的無障礙設施,患者能夠選擇安全且適合自己的交通方式,顛覆障礙者出門一定要陪同者的既定印象。有的自行開車、有的搭乘飛機或長途火車,再轉乘公車或計程車。當地公車低底盤設計;無障礙計程車,如同一般計程車,能夠隨時叫車。

       輪椅使用者的路權等同路人,平整的騎樓路面、寬敞的人行道、甚至連海灘路徑亦有斜坡,處處可見輪椅使用者出沒商家購物、到海邊欣賞風景,與一般人同樣享受生活的樂趣。

照片:輪椅乘客搭乘火車時,駕駛擺放斜坡板  (攝影:劉宇菁)

結語:值得台灣學習之處

照片:研習分享會 (攝影:Eddie Yu)

培養健康責任感  享受老後自主生活

       普遍認為,台灣已根絕小兒麻痺病症,鮮少有相關的健康訊息,持續關心患者的生活。在此次研習中,觀察到很多患者幾乎都是六七十歲高齡者,他們非常關心自己的健康狀況,子女也相當鼓勵支持。這不僅是增進健康知識的年會,也是安排旅行休憩的時機。澳洲患者Amy說,小兒麻痺只是我們身體的一部分,不代表失去全部的人生,需要跟社會大眾得到相同的生活權益。

       患者黃詩云說,這次在澳洲所學甚多,研習得知「用進廢退」並不適用於小兒麻痺患者,過度使用及訓練等於是提油滅火;肌肉、關節、體能省著用才是正確的方式,如何做好日常生活調整才是治療。同時,從這些高齡患者身上,學習到從年輕開始,要對老後生活有所規劃與想像。

根絕病毒,但莫忘下個世代的患者

       澳洲不僅關心上一代小兒麻痺患者的健康及權益,同時延續至下個世代。沒有因根絕病毒或是患者減少,漸被遺忘,反而持續關心,提供充足的醫療照護及社會支持,像是教育醫療人員認識此病症,各地開立專科門診、普及推廣相關資訊。

       劉宇菁說,這次研習,學習到先進國家投入的治療及復健方式,充實自身的醫療專業領域,陸續推動所學。

       黃詩云表示,即便小兒麻痺在台灣已根絕,但八零年代還有最後一批患者,瞭解其症候群的醫療從業人員越來越少,患者面臨求醫上的困難,希望利用參與這項活動,有效為台灣引進新的全面性作為。

研習所學 持續回台推廣

       回台後,將相關所學及資訊活動,黃詩云持續透過網路平台發布,並且舉辦實體聚會,邀請患者及家屬、醫療從業人員相互交流,另外,劉宇菁上健康節目推廣椅子舞運動。期盼透過不同的方式,宣傳小兒麻痺後期症候群的相關健康知識,讓患者得到適切的協助與支持。

感謝名單:

        感謝weReport調查報導公眾委製平台,及所有支持這項計畫的朋友,重視小兒麻痺患者的健康權益。

**各媒體平台如須轉載,請依下列格式與內容加註於轉載報導前。
內容如下:本報導引用、轉載自weReport調查報導公眾委製平台上,
由所製作之新聞專題〈借鏡澳洲,認識被遺忘的小兒麻痺後期症候群〉

我要分享這篇正式報導:
贊助進度
募款已截止
募得金額10%為平台行政處理費
目前已有25人贊助
已募得$70,000
募款總金額$118,140
尚缺$48,140
59.3%
59.3%
已於 2018-11-30 截止
提案人
Iris Huang
提案基本資料
報導分類:人權其他
募款開始:2018-08-28
募款截止:2018-11-30
報導完成形式:報導完成形式:文字及照片為主要呈現。預計分成四到五篇報導,每篇約800~1,000字,附照片共約20張 並更新動態在Polio Taiwan 小兒麻痺健康生活站 臉書粉絲頁 (https://www.facebook.com/PolioTaiwan/)
贊助者群像
YEE DING's 的頭像
NT$ 5,000
周大為's 的頭像
NT$ 5,000
匿名捐款's 的頭像
匿名捐款
NT$ 1,000
匿名捐款's 的頭像
匿名捐款
NT$ 500
» 更多
分享
本系統已提升網路傳輸加密等級,IE8及以下版本將無法支援。為維護網路交易安全性,請升級或更換至右列其他瀏覽器。