與活著的人並肩,從法國愛滋政策談起。

透過台法調查報導比較,凸顯台灣愛滋政策的不同想像,督促配套落實!

與活著的人並肩,從法國愛滋政策談起。

壹、緣起

那是起因於訪談者映入眼簾的畫面。

「任何政策評估討論對於所有人的生活是必要且息息相關的,那都關係到很多人的人生。」

深夜昏黃燈光小咖啡廳中,兩人總一次又一次的述說著每個故事,彷彿歷歷在目:哪個人最後逝於無關的意外,誰最終成了異鄉的流離者。那一年因為愛滋病童,而被社區抗議要求遷徙的關愛之家;那一年被驅逐出境的媽媽,十年後的法案修訂後總算可以踏上台灣家園,孩子的眼神已是冷漠,家早已摧毀。這段時間以來,被副作用折磨的不成人形的那些感染者們,那些連護理師都忍不住哭出來的個案,好多次醫生不知該如何啟口的,「我很想開藥給你,但法規改了.......」那些永遠被當成人球被拒診、拒收的病患,那不是故事,那不只是數據,那是一個又一個血淚和憤怒的人生。
 

過了十幾年,2015愛滋法條修訂後,修掉了禁止外籍感染者入境的規範,也要求2017年愛滋藥費回歸正軌由健保支付,從2006年愛滋藥費由健保被踢出至今,也十年了。我們尚無法確認新的政策會如何運作規劃,但他山之石也許是台灣愛滋藥費政策的重要墊腳石。

「愛滋就是種所有人都可能得到的慢性病,這牽涉到整個社會的醫療、教育與防疫措施;而主管機關的種種政策,卻一再撕裂病患與社會的連結,藥費政策更缺乏明確數據、配套規劃,為何不做嚴謹的政策評估?甚至是溝通?就可以上路?」

在台灣,說起愛滋,大多數人仍聞之色變。螢光幕上新聞播送的總是可憐或可惡的感染者身影,或是偶爾讓人些許驚喜的新藥研發外電編譯。

「光有這些是不夠的。」他表示:「台灣政策複製美國,但社會氛圍的差異、文化場景的不同,某些政策的不夠細緻,使台灣出現了對疾病的誤解,更加深了社會對愛滋的汙名,使感染者的處境更加艱困。」

曾經歷血液污染造成大規模感染,使法國的反歧視、社會心理、服務接軌、藥物政策、社福照顧,都能夠大幅度的完整。現今的法國不再只是被動的治療與延續生命,更主動在傳染預防的政策上灌注了心力。

相較美國的私人健康保險制,法國公醫制度其實更貼近台灣健保,而法國愛滋政策也與美國截然不同。台灣勢必有更多的政策思考與方向可以參考。
「只要親自去法國,經歷法國的政策教育,體驗法國對於疾病的生活狀態,問問在地居民的想法,一定能帶來更細緻的觀點。」

「只要我們開始做,就會有轉變。」
也許一個小小的轉變,就能使更多感染者/你的親友擁有更好的生活。

更好的生活,有你們的捐款更加靠近。


貳、與世界接觸

面對疾病的角度決定了我們如何去應對,於是挑了一些機關來理解法國的狀態。

首先,主導政策運做及制定的法國衛生部,與制定社會福利方法的社會福利處,從政府官方的立場及配套參考。
其次,較屬於民間的照顧機構與教育、學術單位,透過照護經驗,學術研究與性教育,和國家人民溝通與反省,進而再使政策有所完備。
最後,來到愛滋社群、親自參加巴黎同志遊行,與感染者一起身處這時空間,理解與這社會最真實的互動與反應。

理解台灣的愛滋政策現狀困境,無論是經費,歧視到社群的自我理解衝突,我們皆希望能在法國藉由不同組織的田野訪談後,比對出更適合台灣現況的愛滋政策可能方向。
目前預定採訪法國單位包含:法國衛生部、社會福利處、醫療單位(洽談中)Médecins du Monde、

直接照顧機構basiliade.org、Chrétiens & Sida。教育單位:Groupe LGBT des Universités de Paris、醫學生聯合會(洽談中)、SOS、TETU

愛滋社群ACTUP-Paris、AIDES 、Comité des Familles。 學術單位:(聯絡中) 巴黎同志遊行主辦單位

目前訪談中、接洽中台灣單位包含:

台灣主管機關、北中南東區域署立醫院、愛滋病學會、社團法人台灣愛滋病護理學會、醫勞盟、愛滋感染者權促會、露德協會、關愛之家基金會、紅絲帶基金會、藥物學者、公衛學者、公共政策民間組織聯盟、臨床醫師、社工協會、醫改會、醫學生團體)

 

參、預期成效

簡要來說,希望可以讓感染者朋友們的生活品質與社會能有同等的資源,更希望對公共政策的評估和參考能有更多面向觀點。

以下簡單數據可粗略參考醫療資源的分配:
愛滋是沒有特效藥無法根治的慢性病,同理洗腎亦然。
--洗腎人口大約七萬人,一年有371億補助
--愛滋人口大約三萬人,一年卻只有32億補助
看似精省,但是實則不然,更別提愛滋經費永遠被污名化、特別化看待

舉例而言,愛滋預防性投藥在台灣不只難以取得,更需要每個月付出逼近1.5萬的自付支出;如此將大幅降低願意投藥人數,反增加感染數,造成更多社會成本的支出,也使防疫更加不易,若主管機關逕行移植美國所謂高曝露風險族群概念,那理應也移植美國對這些族群的優先施藥、投藥政策。而更嚴重的是,在病患感染後。政府願意補助的藥品則更經常是副作用強烈的一線藥物,無論是強烈的腹瀉或每日的昏眩,都迫使感染者降低服藥意願,同樣使防止疾病擴散出現了漏洞。

如此的惡性循環之下,台灣的愛滋的政策需要再被討論是顯而易見的。

愛滋只是病,也該只是身邊可見的日常。
做為愛滋在台10年的里程,我們將這次報導視為這十年來,民眾檢視台灣愛滋政策,更正確的說,公共衛生政策在這片土地上的成效與反省,以期望能夠有更好的未來。

肆、人們

吳宗泰
‧    行政院青輔會 青年政策諮詢團 志工服務組 諮詢團員(2009-2011)

‧    教育部性別平等教育人才資料庫 講師

‧    社團法人台灣同志諮詢熱線協會  講師  

‧   愛滋感染者權益促進會                  志工

高世軒
‧愛滋修法聯盟 愛滋修法民間版 草案起草人(2014.04-2016.02)

‧司法改革基金會 志工

‧ 國立台灣大學科際整合法律學研究所在學生(2014~迄今)

伍、啟程

無論何種疾病,我們都是互相連結的。
認真要做這件事情時,看似長路漫漫,卻好似也有一道遠方來的光芒;兩人獨立看似艱難,也感謝許多在籌畫階段就默默伸出援手的朋友們,更因前人和各組織的努力,有些空間可以讓我們對公共政策能有更多對話與溝通。

是的。
我們沒有各種精美回饋,但每一篇報導,每個為了陪伴感染者的努力,都將是我們對於社會最真實的證言,見證曾經受苦,以及希冀不再受苦。

請支持我們,我們將離啟程不遠了。

陸、後續展延
本企劃是因應政策的討論而生,台灣經歷過太多次的缺乏配套、上而下零對話的政策。系列報導希望能引起更多討論和對話,因此也會主動和新媒洽談體合作,增加能見度和政策討論空間,為公共知識的不同角度對話拋磚引玉。若刊登媒體有提供稿費,將會在後期報告告知,列入下一期計畫基金,亦會在媒體曝光處說明接受優質新聞報導協會和各方贊助。而本訪談計畫結束後,下一個是以鄰近的新加坡、香港,作為先進國家愛滋藥費政策比較,政策絕對不是通過了就沒事,後續的持續追蹤,觀察發酵影響,將會是下一期目標重點,歡迎您的後續關注。

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已於 2016-07-23 截止
提案人
提案基本資料
報導分類:政治人權其他
募款開始:2016-05-24
募款截止:2016-07-23
報導完成形式:以六至七篇合計約三萬字的系列調查報導貫串,透過法國愛滋治理現況,從醫療、教育、政策、反歧視、疫苗開發、人物特寫等六大面向呈現。
經費說明:經費包含法國差旅費與台灣後續訪談經費。已自籌10萬 法國部分供參考資料:2015年底主計處公告巴黎含住宿費、生活費出差預算 一天310美元 ,16天約163680元(美金匯率以33元估算) 法國來回機票費:21100(自籌) 住宿:100歐 16天    約台幣59200(法國單位贊助) 生活費:150歐 16天 約台幣88800 保險: 2700 臺灣部分: 高雄、台南、花蓮、臺東:訪談之交通住宿費預估7200 稿費預估一字1.2元 36000 行政費用雜支5000元  總額22萬  
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